Salud y Enfermedad

La parálisis supranuclear progresiva

La parálisis supranuclear progresivaLa parálisis supranuclear progresiva, también llamada síndrome de Steele-Richardson-Olszewski, es un trastorno cerebral que causa serios problemas con los movimientos para caminar, el equilibrio y los ojos. Parálisis supranuclear progresiva resultados de deterioro de las células en las áreas de su cerebro que controlan el movimiento.

La parálisis supranuclear progresiva es un trastorno poco común que empeora lentamente con el tiempo. Aunque no es peligrosa para la vida en sí, la parálisis supranuclear progresiva puede llevar a complicaciones potencialmente mortales, como la neumonía y problemas de deglución.

Debido a que no existe una cura para la parálisis supranuclear progresiva, el tratamiento se centra en la gestión y mejora de los signos y síntomas relacionados.

Síntomas

Los signos y síntomas de la parálisis supranuclear progresiva características incluyen:

  • Una pérdida del equilibrio al caminar.  Es probable que tenga una mayor tendencia a caer hacia atrás. Esto puede ocurrir muy temprano en la enfermedad.
  • Una incapacidad para apuntar tus ojos correctamente.  Esto es particularmente cierto cuando se mira hacia abajo, o puede ocurrir como una difuminación o duplicación de la visión. Esta dificultad para enfocar los ojos puede hacer que algunas personas parecen desinteresados ​​en la conversación debido a la pobre contacto visual.

Signos y síntomas de la parálisis supranuclear progresiva, además, varían de una persona a otra y pueden ser similares a los de la enfermedad de Parkinson y la demencia. Estos pueden incluir:

  • Rigidez
  • Movimientos torpes
  • Que cae
  • Problemas con el habla y la deglución
  • Mareo
  • Pérdida de interés en actividades placenteras (apatía)
  • La depresión y la ansiedad
  • Risa o llanto sin motivo
  • Olvido

Fiel a su nombre, los signos y síntomas de la parálisis supranuclear progresiva tienden a empeorar progresivamente a medida que avanza la enfermedad.

Cuándo consultar a un médico
Haga una cita con su médico si experimenta signos y síntomas de la parálisis supranuclear progresiva.

Causas

La causa de la parálisis supranuclear progresiva no se conoce, pero la investigación ha revelado algunas pistas. Los signos y síntomas de la enfermedad son el resultado de un deterioro de las células cerebrales en el tronco cerebral, corteza cerebral, cerebelo y ganglios basales. Estas áreas de su cerebro ayudan que controlan los movimientos del cuerpo. Esto explica por qué su deterioro conduce a los problemas de coordinación y movimiento de la enfermedad.

Los investigadores han encontrado que estos deterioro de las células cerebrales de personas con parálisis supranuclear progresiva tienen cantidades anormales de una proteína llamada tau. Todavía no está claro si estos “grumos” de tau son defectuosos desde el principio o dañado más tarde. Cantidades anormales de tau también se encuentran en otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer.

Los científicos tienen varias teorías acerca de lo que podría hacer que este proceso de deterioro de las células cerebrales, entre ellas:

  • Un virus.  Algunos especulan que un único virus entra en su cuerpo, tomar muchos años antes de que se activa y comienza a causar signos y síntomas.
  • Las mutaciones genéticas.  Es posible que los cambios aleatorios (mutaciones), que pueden desarrollarse en los genes de todo el mundo, se producen en los genes específicos para dañar las células que participan en la parálisis supranuclear progresiva.
  • Exposición del medio ambiente.  Algunos científicos piensan que un producto químico desconocido en el medio ambiente podría ser la causa de esta enfermedad. Este producto químico puede estar en algo que comer, beber o respirar. Por ejemplo, ciertas frutas tropicales se han relacionado con síntomas similares a la parálisis supranuclear progresiva en las personas en algunas islas del Caribe.
  • Los daños causados ​​por los radicales libres.  Como procesar alimentos para obtener energía, el cuerpo produce sustancias llamadas radicales libres. Los radicales libres se cree que contribuyen al envejecimiento y ciertas enfermedades. Pueden dañar las células del cerebro involucradas con los signos y síntomas de la parálisis supranuclear progresiva.

Los factores de riesgo

Los factores de riesgo para la parálisis supranuclear progresiva incluyen:

  • Edad . La parálisis supranuclear progresiva afecta típicamente a la gente alrededor de los 60 años.
  • Sexo . Los hombres son afectados un poco más a menudo.

Complicaciones

Las complicaciones de la progresiva resultado parálisis supranuclear principalmente de los movimientos musculares impedidos. Estas complicaciones pueden incluir:

  • Caída frecuente, que puede conducir a lesiones en la cabeza, fracturas y otras lesiones.
  • Dificultad para enfocar los ojos, que también puede conducir a lesiones.
  • Problemas con la lectura, la conducción de un coche, u otras tareas que requieren coordinación ojo-mano.
  • Dificultad para dormir.
  • Dificultad para mirar luces brillantes.
  • Problemas para tragar, que puede conducir a la asfixia o la inhalación de alimentos o líquidos en las vías respiratorias (aspiración). La aspiración puede convertirse en neumonía – la causa más común de muerte en personas con parálisis supranuclear progresiva.
  • Comportamientos impulsivos – por ejemplo, de pie, sin esperar a la ayuda – que puede conducir a las caídas.

Las complicaciones de la parálisis supranuclear progresiva eventualmente pueden necesitar el uso de una sonda de alimentación debido al riesgo de asfixia. Para evitar lesiones debido a caídas, un andador o una silla de ruedas también pueden ser necesarias.

Preparación para su cita

Es probable que ver primero a su médico de familia o un médico de medicina general. Sin embargo, a continuación, puede ser canalizado con un médico que se especializa en trastornos del sistema nervioso (neurólogo).

Lo que puedes hacer

  • Debido a la parálisis supranuclear progresiva se diagnostica por sus signos y síntomas, anote los síntomas que está experimentando, incluidos los que pueden parecer ajenas a la razón por la cual se programó la cita.
  • Anote la información personal clave, incluidas las principales tensiones o cambios recientes de la vida.
  • Haga una lista de todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que usted esté tomando.
  • Pídale a un familiar o amigo para que vaya con usted, si es posible. A veces puede ser difícil de recordar toda la información que recibió durante una cita. Alguien que le acompaña puede recordar algo que se perdió u olvidó.

Preparar una lista de preguntas puede ayudarle a sacar el máximo provecho de su tiempo juntos. Para la parálisis supranuclear progresiva, algunas preguntas básicas para preguntar a su médico incluyen:

  • ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
  • ¿Hay otras posibles causas de mis síntomas?
  • ¿Qué tipos de pruebas necesito? ¿Estas pruebas requieren alguna preparación especial?
  • ¿De qué manera la parálisis supranuclear progresiva suele progresar?
  • ¿Voy a llegar a necesitar cuidado a largo plazo?
  • ¿Qué tratamientos están disponibles, y que es lo que me recomienda?
  • ¿Qué tipos de efectos secundarios puedo esperar del tratamiento?
  • Si el tratamiento no funciona o deja de funcionar, ¿tengo opciones adicionales?
  • Tengo otras condiciones de salud. ¿Cómo puedo manejar mejor estas condiciones juntas?
  • ¿Hay alguna restricción en mi actividad?
  • ¿Hay una alternativa genérica de la medicina que me está recetando?
  • ¿Hay folletos o sitios web que recomendamos informativos?

Además de las preguntas que ha preparado para pedir a su médico, no dude en hacer preguntas durante su cita.

¿Qué esperar de su médico
Su médico probablemente le preguntará una serie de preguntas. Él o ella puede pedir:

  • ¿Ha experimentado problemas con el equilibrio o para caminar?
  • ¿Le resulta difícil ver por debajo de usted? Por ejemplo, se puede ver su plato cuando se come?
  • ¿Tiene problemas para hablar o tragar?
  • Haga que sus movimientos se sentía tieso o inestable?
  • ¿Ha experimentado cambios de humor preocupantes?
  • ¿Cuándo comenzó a experimentar estos síntomas?
  • ¿Estos síntomas sido continua u ocasional?
  • ¿Parece que nada para mejorar o empeorar estos síntomas?
  • Lo que, en su caso, los tratamientos han probado?

Pruebas y diagnóstico

El médico diagnostica la parálisis supranuclear progresiva mediante la identificación de los signos principales del trastorno – Problemas con el equilibrio y caminar y dificultad para mover los ojos, sobre todo a la baja – y descartar otras enfermedades similares.

La parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil de diagnosticar debido a que algunos signos y síntomas, como rigidez, dificultades de movimiento y los cambios de humor o de personalidad, son similares a los de la enfermedad de Parkinson y la demencia. De hecho, debido a su similitud con la enfermedad de Parkinson, se considera un “síndrome parkinsonismo-plus.” Indicios de que usted tenga la parálisis supranuclear progresiva en lugar de la enfermedad de Parkinson incluyen la falta de agitación (temblores) y una mala respuesta a los medicamentos de Parkinson, tales como levodopa.

Imágenes por resonancia magnética (MRI) puede ser útil, ya que la contracción de las regiones específicas del cerebro puede indicar la parálisis supranuclear progresiva, aunque más que una resonancia magnética se necesita para confirmar el diagnóstico.

Aunque un diagnóstico puede ser hecho a través de este proceso de evaluación, en la actualidad la única manera definitiva para determinar si una persona tiene parálisis supranuclear progresiva es a través de una autopsia del cerebro. Esto es importante ya otras enfermedades veces pueden imitar los síntomas de la parálisis progresiva. Hay estudios en curso para desarrollar pruebas médicas que pueden ayudar a diagnosticar la parálisis supranuclear progresiva.

Tratamientos y drogas

No existe cura para la parálisis supranuclear progresiva. Sin embargo, ciertos medicamentos y otras medidas pueden ayudar a mejorar algunos de los síntomas de este trastorno.

Medicamentos

  • . Medicamentos contra la enfermedad de Parkinson  Estos incluyen carbidopa-levodopa (Sinemet, Parcopa), agonistas de la dopamina, y la amantadina, que aumentan los niveles de dopamina – un químico que transmite señales entre las áreas de su cerebro para permitir los movimientos del músculo liso, controladas. Estos medicamentos pueden ayudar a mejorar la lentitud, rigidez y problemas de equilibrio para algunas personas. Sin embargo, la eficacia de los medicamentos es limitada y generalmente temporal, que dura alrededor de dos a tres años.
  • Ciertos antidepresivos.  fármacos antidepresivos, como fluoxetina (Prozac), la imipramina (Tofranil) y amitriptilina, pueden mejorar los síntomas de la parálisis supranuclear progresiva. ¿Cómo lo hacen no se conoce; los beneficios no parecen estar relacionadas con su capacidad para tratar la depresión.
  • La toxina botulínica (Botox).  Esta forma purificada de la toxina botulínica se puede inyectar en los músculos o en los tejidos alrededor de los ojos. Cuando se inyecta en pequeñas dosis en músculos específicos, Botox bloquea las señales químicas que hacen que los músculos se contraigan, lo que puede mejorar espasmos de los párpados.
  • Los medicamentos experimentales.  Los investigadores están investigando la eficacia de diversos fármacos en el tratamiento de la parálisis supranuclear progresiva, sobre todo el suplemento dietético coenzima Q-10. Un pequeño ensayo mostró un modesto éxito para este medicamento de venta libre en la mejora de los síntomas de esta condición. Otros fármacos en fase de ensayo incluyen litio, ácido valproico y davunetide.

Terapias

  • Anteojos con lentes bifocales o de prisma.  Estas ayudas pueden ayudar a aliviar los problemas con que mira hacia abajo.
  • Evaluaciones del habla y de la deglución.  conducidas  por un terapeuta del habla, estas evaluaciones pueden ayudar al terapeuta le aconsejará sobre las técnicas de deglución seguras.
  • La fisioterapia y la terapia ocupacional.  Estas terapias pueden ayudar a mejorar el equilibrio para evitar caídas y para ayudar con las actividades de la vida diaria.

Estilo de vida y remedios caseros

Para minimizar los efectos de la parálisis supranuclear progresiva, puede tomar ciertas medidas en el hogar. Pueden incluir:

  • Gotas para los ojos.  Gotas para los ojos puede ayudar a aliviar la resequedad en los ojos que pueden ocurrir como resultado de los problemas de parpadeo. También pueden ser útiles para el lagrimeo persistente.
  • Ayudas Otoño-evitación.  Instalación de barras de apoyo en los pasillos y los baños o el uso de un andador que se pondera pueden ayudarle a evitar las caídas. Hacer modificaciones en el hogar, tales como la eliminación de las alfombras sueltas u otros elementos que son difíciles de ver sin mirar hacia abajo, también puede ayudar con los problemas de equilibrio y visión. Cuando sea posible, evite subir escaleras.

Afrontamiento y apoyo

Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser difícil, y es normal sentirse enojado, deprimido o desanimado a veces. La parálisis supranuclear progresiva presenta problemas especiales, ya que puede causar cambios en el cerebro que te hacen sentir ansioso o reír o llorar sin razón alguna. La parálisis supranuclear progresiva también puede ser extremadamente frustrante como caminar, hablar e incluso comer cada vez más difícil.

La buena noticia es que hay pasos que usted puede tomar para manejar el estrés de vivir con parálisis supranuclear progresiva. Tenga en cuenta estas sugerencias:

  • Aprenda todo lo que pueda acerca de su enfermedad.  Descubra cómo progresa la enfermedad, su pronóstico y las opciones de tratamiento y sus efectos secundarios.Cuanto más sepa, más activo que puede haber en su propio cuidado. Además de hablar con su equipo de atención médica, buscar libros e información en Internet, incluyendo los sitios web de varias organizaciones de la parálisis supranuclear progresiva.
  • . Sé proactivo  Aunque a menudo puede sentirse ansioso o desanimado, no dejes que otros – incluyendo a su familia y sus médicos – a tomar decisiones importantes para usted. Tome un papel activo en su tratamiento.
  • Mantener un fuerte sistema de apoyo.  Las relaciones sólidas son cruciales en el tratamiento de enfermedades crónicas. Aunque los amigos y la familia pueden ser sus mejores aliados, la comprensión de las personas que saben lo que está pasando puede ser especialmente útil. Los grupos de apoyo no son para todos, pero para muchas personas, que pueden ser un buen recurso para obtener información práctica. También puede encontrar que usted desarrolla lazos duraderos con las personas que están pasando por las mismas experiencias que tú. También pueden existir grupos de apoyo para las familias de las personas con parálisis supranuclear progresiva. Para obtener información sobre los grupos de apoyo en su comunidad, consulte con su médico, un asistente social o una enfermera de salud pública local.
  • Mantenga una buena comunicación con su sistema de apoyo de socios e.  Es importante estar abierto acerca de sus sentimientos, sobre todo cuando se trata de vivir con parálisis supranuclear progresiva. La enfermedad puede afectar a su vida y las vidas de sus seres queridos, en un número de maneras. Del estado de ánimo y cambios de personalidad o comportamiento inadecuado, como repentinos estallidos de risa o llanto, pueden hacer la comunicación difícil. Es mejor si usted puede hablar honestamente acerca de estos cambios. La cantidad de la atención a una persona con necesidades parálisis supranuclear progresiva es también a menudo un problema. Debido a que puede tomar más tiempo para hacer las tareas ordinarias, su pareja o su familia podrían querer ayudar. Pero es posible que desee permanecer lo más independiente posible.Usted tendrá que hacerles saber cuando necesita ayuda y cuando no lo hacen.

Lo más importante es tratar de hablar con franqueza acerca de sus sentimientos y preocupaciones. Sentimientos reprimidos pueden ser perjudiciales para su bienestar inmediato y la salud a largo plazo. Si es necesario, hablar de sus problemas con su médico o consejero.

Para el cuidador
Cuidar a una persona con parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil física y emocionalmente por un cuidador. No es fácil de hacer malabares con las tareas a medida que tratan de adaptarse a los estados de ánimo constantemente fluctuantes y las necesidades físicas que acompañan a esta condición. Recuerde que los estados de ánimo y las capacidades físicas de una persona con parálisis supranuclear progresiva – tales como caminar, escribir y comer – pueden cambiar de una hora a otra y no están bajo su control consciente. Regañar o gritar por lo general sólo empeora las cosas. Esté preparado para tomar ventaja de los períodos de “buenas”, y utilizar este tiempo para salir, tomar una ducha o relajarse en alguna otra forma. Cuidar de sí mismo ayuda a los dos.

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