Salud y Enfermedad

La espina bífida

La espina bífidaLa espina bífida es parte de un grupo de defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural. El tubo neural es la estructura embrionaria que finalmente se convierte en el cerebro del bebé y de la médula espinal y los tejidos que los rodean.

Normalmente, las formas del tubo neural temprano en el embarazo y se cierra el día 28 después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no logra desarrollarse o cerrar correctamente, causando defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral.

La espina bífida se produce en diversas formas de la gravedad. Cuando el tratamiento es necesario para la espina bífida, se hace a través de la cirugía, aunque este tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.

Síntomas

La espina bífida se produce en tres formas, cada uno que varía en severidad:

La espina bífida oculta

Este leves resultados del formulario en una pequeña separación o hueco en uno o más de los huesos (vértebras) de la columna vertebral. Debido a que los nervios de la columna por lo general no están involucrados, la mayoría de los niños con esta forma de espina bífida no presentan signos ni síntomas y no experimentan problemas neurológicos. Indicaciones visibles de espina bífida oculta a veces se pueden ver en la piel del recién nacido por encima del defecto de la columna, que incluye:

  • Un mechón de cabello anormal
  • Una colección de la grasa
  • Un pequeño hoyuelo o una marca de nacimiento
  • Decoloración de la piel

Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera saben que, a menos que se descubra la enfermedad durante una prueba de imágenes de rayos X u otro hecho por razones no relacionadas.

El meningocele

En esta rara forma, las membranas protectoras que rodean la médula espinal (meninges) empujan a través de la apertura en las vértebras. Debido a que la médula espinal se desarrolla normalmente, estas membranas se pueden eliminar por medio de cirugía con poco o ningún daño a las vías nerviosas.

Mielomeningocele

También conocido como espina bífida abierta, mielomeningocele es la forma más grave – y la forma de la gente suele decir cuando se utiliza el término “espina bífida”.

En mielomeningocele, el canal espinal del bebé permanece abierta a lo largo de varias vértebras en la espalda baja o media. Debido a esta abertura, tanto las membranas y la médula espinal sobresalen en el nacimiento, formando un saco en la espalda del bebé. En algunos casos, la piel cubre el saco. Por lo general, sin embargo, los tejidos y los nervios están expuestos, por lo que el bebé propensos a las infecciones que amenazan la vida.

Deterioro neurológico es común, incluyendo:

  • Debilidad muscular, a veces con parálisis
  • Los problemas intestinales y de la vejiga
  • Convulsiones, especialmente si el niño requiere una derivación
  • Problemas ortopédicos – como pies deformes, caderas desiguales y una columna curvada (escoliosis)

Causas

Los médicos no saben exactamente qué causa la espina bífida. Al igual que con muchos otros problemas, que parece ser el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales, tales como una historia familiar de defectos del tubo neural y la deficiencia de ácido fólico.

Los factores de riesgo

Aunque los médicos y los investigadores no saben con certeza por qué se produce la espina bífida, se han identificado algunos factores de riesgo:

  • Race.  La espina bífida es más común entre los blancos y los hispanos.
  • Antecedentes familiares de defectos del tubo neural.  Las parejas que han tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con el mismo defecto. Este riesgo aumenta si dos hijos anteriores se han visto afectados por la enfermedad. Además, una mujer que nació con un defecto del tubo neural, o que tiene un pariente cercano con uno, tiene una mayor probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la enfermedad.
  • La deficiencia de folato.  folato (vitamina B-9) es importante para el desarrollo saludable de un bebé. El folato es la forma natural de la vitamina B-9. La forma sintética, que se encuentra en los suplementos y alimentos enriquecidos, se llama ácido fólico. Una deficiencia de ácido fólico aumenta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
  • Algunos de los medicamentos.  Medicamentos anticonvulsivos, como el ácido valproico (Depakene, Stavzor), parecen causar defectos del tubo neural cuando se toma durante el embarazo, tal vez debido a que interfieren con la capacidad del cuerpo para usar folato y el ácido fólico.
  • Diabetes.  Las mujeres con diabetes que no controlan bien su azúcar en la sangre tienen un riesgo mayor de tener un bebé con espina bífida.
  • Obesidad.  obesidad antes del embarazo se asocia con un mayor riesgo de defectos de nacimiento del tubo neural, incluida la espina bífida.
  • El aumento de la temperatura corporal.  Algunas evidencias sugieren que el aumento de la temperatura corporal (hipertermia) en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. La elevación de la temperatura corporal central debido a la fiebre o el uso de saunas o tinas calientes, se ha asociado con un mayor riesgo de espina bífida.

Si saben que tienen factores de riesgo para la espina bífida, hable con su médico para determinar si necesita una dosis mayor o prescripción de dosis de ácido fólico, incluso antes de que comience un embarazo. Si usted toma medicamentos, informe a su médico. Algunos medicamentos se pueden ajustar para disminuir el riesgo potencial de la espina bífida, si se hacen planes de antemano.

Complicaciones

La espina bífida puede causar síntomas o discapacidades físicas menores. Con frecuencia, conduce a graves discapacidades físicas y mentales.

Factores que afectan la severidad

La gravedad de la afección se ve afectada por:

  • El tamaño y la ubicación del defecto del tubo neural
  • Ya sea que la piel cubra el área afectada
  • Qué nervios espinales salen de la zona afectada de la médula espinal

Rango de complicaciones

Las complicaciones pueden incluir:

  • Los problemas físicos y neurológicos.  Esto puede incluir la falta de intestino normal y el control de la vejiga y la parálisis parcial o completa de las piernas. Los niños y adultos con esta forma de espina bífida pueden necesitar muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas para ayudarles a conseguir nada más, dependiendo del tamaño de la abertura en la columna vertebral y la atención recibida después del nacimiento.
  • Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Los bebés que nacen con mielomeningocele también experimentan comúnmente acumulación de líquido en el cerebro, una condición conocida como hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele se necesita una derivación ventricular – un tubo que se coloca quirúrgicamente que permite que el líquido en el cerebro para drenar según sea necesario en el abdomen. Este tubo puede ser colocado inmediatamente después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda baja, o más tarde se acumula en forma de líquido.
  • La infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis).  Algunos bebés con mielomeningocele pueden desarrollar meningitis, una infección de los tejidos que rodean el cerebro, lo cual puede causar daño cerebral y puede ser potencialmente mortal.
  • Otras complicaciones . Pueden surgir problemas adicionales como los niños con espina bífida se hacen mayores. Los niños con mielomeningocele pueden desarrollar problemas de aprendizaje, incluyendo dificultad para prestar atención, problemas con el lenguaje y la comprensión de lectura y problemas para aprender matemáticas. Los niños con espina bífida pueden experimentar también alergias al látex, problemas de la piel, infecciones de las vías urinarias, trastornos gastrointestinales y depresión.

Preparación para su cita

Su médico probablemente sospechará o diagnosticar la condición de su bebé durante el embarazo. Además de la asistencia médica que ha seleccionado para cuidar de usted durante su embarazo, usted probablemente también consulte con un equipo multidisciplinario de médicos, cirujanos y fisioterapeutas en un centro especializado en el tratamiento de la espina bífida. Los niños con mielomeningocele requieren atención médica continua durante toda su vida para controlar su condición y tratar las complicaciones.

Debido a que los nombramientos pueden ser breves, y hay a menudo una gran cantidad de terreno que cubrir, es una buena idea estar bien preparado. Aquí hay alguna información para ayudarle a prepararse para su cita, y qué esperar de su médico o profesional de la salud si hay sospechas de que su bebé puede tener espina bífida.

Lo que puedes hacer

  • Esté al tanto de las instrucciones previas al nombramiento.  En el momento de concertar la cita, asegúrese de preguntar si hay algo que tiene que hacer con antelación, como beber más agua antes de una ecografía.
  • Haga una lista de todos los medicamentos,  vitaminas y suplementos que usted tomó antes y durante su embarazo.
  • Pídale a un familiar o amigo para que vaya con usted,  si es posible. A veces puede ser difícil de recordar toda la información que recibió durante una cita. Alguien que le acompaña puede recordar algo que se perdió u olvidó.
  • Anote las preguntas para preguntar a  su médico.

Preparación de las preguntas antes de tiempo le ayudará a sacar el máximo provecho de su tiempo con sus proveedores de atención médica. Lista de las preguntas de más importante a menos importante en caso el tiempo se agote. Por la espina bífida, algunas preguntas básicas para hacer incluyen:

  • Es la espina bífida presente y qué tan grave es?
  • ¿Hay evidencia de agua en el cerebro (hidrocefalia)?
  • ¿Se puede tratar a mi bebé durante el embarazo?
  • ¿Qué se hará para mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
  • ¿El tratamiento curar a mi hijo?
  • ¿Habrá efectos duraderos?
  • ¿A quién puedo contactar para obtener información sobre recursos de la comunidad que pueden ser capaces de ayudar a mi hijo?
  • ¿Cuáles son las probabilidades de que esto ocurra de nuevo en futuros embarazos?
  • ¿Cómo puedo evitar que esto vuelva a ocurrir en el futuro?
  • ¿Hay folletos u otro material impreso que puedo llevar a casa conmigo? ¿Qué sitios web te recomendamos que visites?

Además de las preguntas que ha preparado para pedir a su médico, no dude en hacer preguntas durante su cita.

¿Qué esperar de su médico

Su médico probablemente le preguntará una serie de preguntas. Para estar preparados para responder a ellos puede reservar tiempo para repasar los puntos que desea pasar más tiempo en. Su médico puede hacer:

  • ¿Alguna vez has tenido un hijo con espina bífida u otros defectos de nacimiento?
  • ¿Hay antecedentes familiares de la espina bífida?
  • ¿Está tomando algún medicamento contra las convulsiones, o estaba tomando ellos a principios de su embarazo?
  • ¿Es usted consciente de los recursos en su comunidad que están disponibles para usted y su hijo apoyo en el tratamiento de la espina bífida?
  • Si es necesario, usted es capaz de viajar a un centro que ofrece atención especializada?

Pruebas y diagnóstico

Si usted está embarazada, se le ofrecerá pruebas de detección prenatales para detectar la espina bífida y otros defectos de nacimiento. Las pruebas no son perfectas. La mayoría de las madres que tienen exámenes de sangre positivos tienen bebés normales. Además, incluso si los resultados son negativos, aún hay una pequeña posibilidad de que la espina bífida está presente. Hable con su médico acerca de las pruebas prenatales, sus riesgos y cómo se puede manejar los resultados.

Los análisis de sangre

Su médico probablemente cheque por la espina bífida, en primer lugar la realización de las siguientes acciones:

  • Prueba de suero materno de alfa-fetoproteína (MSAFP).  Una prueba común que se utiliza para comprobar si hay mielomeningocele es la prueba (MSAFP) alfafetoproteína en suero materno. Para realizar esta prueba, el médico extrae una muestra de sangre y la envía a un laboratorio, donde se probó para la alfa-fetoproteína (AFP) – proteína que se produce por el bebé. Es normal que una pequeña cantidad de AFP en cruzar la placenta y entrar en el torrente sanguíneo de la madre, pero niveles anormalmente altos de AFP sugiere que el bebé tiene un defecto del tubo neural, más comúnmente la espina bífida o la anencefalia, una condición caracterizada por un cerebro poco desarrollado y una casos espina bífida incompletos skull.Some no producen un alto nivel de AFP. Por otro lado, cuando se encuentra un alto nivel de AFP, un defecto del tubo neural está presente sólo un pequeño porcentaje del tiempo. Diferentes niveles de AFP pueden ser causados ​​por otros factores – incluyendo un error de cálculo en la edad fetal o varios bebés – por lo que su médico puede ordenar un seguimiento examen de sangre para su confirmación. Si los resultados siguen siendo altos, usted necesitará una evaluación adicional, incluyendo un examen de ultrasonido.
  • Otros exámenes de sangre.  Su médico puede realizar la prueba de alfafetoproteína en suero materno con dos o tres análisis de sangre, que puede detectar otras hormonas, como la hormona gonadotropina coriónica humana (HCG), inhibina A y estriol.Dependiendo del número de pruebas, la combinación se denomina prueba de detección triple o cuádruple de pantalla (pantalla cuádruple). Estas pruebas se realizan normalmente con la prueba de alfafetoproteína en suero materno, pero su objetivo es la detección de la trisomía 21 (síndrome de Down), defectos del tubo neural no.

Ultrasonido

Muchos obstetras dependen de la ecografía para detectar la espina bífida. Si los análisis de sangre indican altos niveles de AFP, el médico le sugerirá un examen de ultrasonido para ayudar a determinar por qué. Los exámenes de ultrasonido más comunes rebotan ondas sonoras de alta frecuencia en los tejidos de su cuerpo para formar imágenes en blanco y negro en un monitor de video.

La información que proporcionan estas imágenes puede ayudar a establecer si hay más de un bebé y puede ayudar a confirmar la edad gestacional, dos factores que pueden afectar los niveles de AFP. Un ultrasonido avanzado también puede detectar signos de espina bífida, como una características de la columna vertebral o particulares abiertas en el cerebro de su bebé que indican la espina bífida.

En manos expertas, la ecografía de hoy es muy eficaz en la detección de la espina bífida y la evaluación de su severidad. El ultrasonido es seguro para la madre y el bebé.

Amniocentesis

Si una prueba de sangre muestra niveles elevados de AFP en la sangre, pero la ecografía es normal, su médico puede ofrecer una amniocentesis. Durante la amniocentesis, el médico utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que rodea al bebé. El análisis indica que el nivel de AFP en el líquido amniótico.

Una pequeña cantidad de AFP normalmente se encuentra en el líquido amniótico. Sin embargo, cuando un defecto del tubo neural abierto es presente, el líquido amniótico contiene una cantidad elevada de AFP ya que la piel que rodea la columna vertebral del bebé se ha ido, y la AFP se filtra en el saco amniótico. Una segunda prueba se puede realizar en la misma muestra para confirmar fehacientemente que un defecto del tubo neural está presente.

Discuta los riesgos de este examen, incluyendo un pequeño riesgo de pérdida del embarazo, con su médico.

Tratamientos y drogas

La espina bífida tratamiento depende de la gravedad de la condición. La espina bífida oculta a menudo no requiere tratamiento alguno, pero otros tipos de espina bífida hacer.

Cirugía

El meningocele realizarse cirugías para poner las meninges hasta su lugar y cerrar la abertura en las vértebras. El mielomeningocele también requiere la cirugía, generalmente dentro de 24 a 48 horas después del nacimiento. Realización de la cirugía temprana puede ayudar a minimizar el riesgo de infección que está asociada con los nervios expuestos y también puede ayudar a proteger la médula espinal de un trauma adicional. Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto en el interior del cuerpo del bebé y cubre con el músculo y la piel. A veces una derivación para controlar la hidrocefalia en el cerebro del bebé es colocado durante la operación sobre la médula espinal.

La cirugía prenatal

En este procedimiento – que tiene lugar antes de la semana 26 del embarazo – cirujanos exponer el útero de una madre embarazada quirúrgicamente, abra el útero y la reparación de la médula espinal del bebé.

Los defensores de la cirugía fetal creen que la función nerviosa en los bebés con espina bífida parece empeorar rápidamente después del nacimiento, por lo que puede ser mejor para reparar los defectos de espina bífida mientras estás embarazada y el bebé está todavía en el útero (en el útero). Hasta ahora, los niños que recibieron la cirugía fetal necesitan menos derivaciones, y son menos propensos a necesitar muletas u otros dispositivos para caminar.Pero la operación presenta riesgos para la madre y aumenta el riesgo de parto prematuro.

Hable con su médico si este procedimiento puede ser adecuado para usted.

Cuidado continuo

El tratamiento no termina con la cirugía inicial, sin embargo. En los bebés con mielomeningocele, ya se ha producido el daño nervioso irreparable, y por lo general se necesita cuidado continuo de un equipo multidisciplinario de cirujanos, médicos y terapeutas.Parálisis y problemas de la vejiga y de los intestinos a menudo permanecen, y el tratamiento de estas condiciones por lo general comienza poco después del nacimiento. Los bebés con mielomeningocele también pueden iniciar ejercicios que prepararán sus piernas para caminar con dispositivos ortopédicos o muletas cuando sean mayores.

Además, los bebés con mielomeningocele pueden necesitar operaciones adicionales para una variedad de complicaciones. Muchos tienen una médula espinal anclada – una condición en la cual la médula espinal está obligado a la cicatriz del cierre y es menos capaz de crecer adecuadamente en longitud que el niño crece. Este “tethering” progresiva puede causar la pérdida de la función muscular de las piernas, los intestinos o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad y también puede restaurar alguna función.

El parto por cesárea

El parto por cesárea también puede ser parte del tratamiento para la espina bífida. Muchos bebés con mielomeningocele suelen estar en una posición de pies por delante (de nalgas). Si su bebé está en esta posición, o si su médico le ha detectado un quiste grande, parto por cesárea puede ser una forma más segura de tener a su bebé.

Afrontamiento y apoyo

La noticia de que su hijo recién nacido tiene una condición como la espina bífida, naturalmente, puede hacer que usted como padre para sentir el dolor, la ira, la frustración, el miedo y la tristeza. Hay buenas razones para esperar, sin embargo, porque la mayoría de las personas con espina bífida viven una vida activa, productiva y plena – especialmente con el estímulo y el apoyo de sus seres queridos.

Incluso con espina bífida severa, la mayoría de los niños pueden caminar distancias cortas, al menos, por lo general con la ayuda de aparatos ortopédicos, bastones o muletas, aunque pueden requerir sillas de ruedas para distancias más largas. El uso de estos dispositivos puede ayudar a un niño a compensar su condición y ganar más independencia.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia normal, pero es posible que necesiten la intervención educativa temprana de problemas de aprendizaje. También pueden necesitar ayuda extra de los maestros y consejeros para adaptarse a la escuela. Una discapacidad física, como la espina bífida también puede causar problemas emocionales y sociales. Los niños con espina bífida necesitan un estímulo para participar en actividades con sus compañeros y para llevar una vida independiente, dentro de sus limitaciones físicas y capacidades. Puede ser útil recordar que estos niños nunca han sabido lo que se acepta como función normal ya menudo adaptarse a su condición de una manera notable.

Si su hijo tiene espina bífida, usted puede beneficiarse de encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la enfermedad. Hablar con otras personas que entienden los desafíos – y recompensas – de vivir con espina bífida puede ser útil.

Prevención

El ácido fólico, se toma en forma de suplemento al menos un mes antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo, se reduce en gran medida el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.

Obtenga ácido fólico primero

Es fundamental contar con suficiente ácido fólico en su sistema por las primeras semanas del embarazo para prevenir la espina bífida. Debido a que muchas mujeres no descubren que están embarazadas hasta este tiempo, los expertos recomiendan que todas las mujeres en edad reproductiva tomen un suplemento diario de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico.Algunos alimentos, como el pan, pasta, arroz y cereales para el desayuno, están fortificados con 400 mcg de ácido fólico por porción. El ácido fólico puede aparecer en los paquetes de alimentos como el ácido fólico, que es la forma natural del ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

La planificación del embarazo

Si usted está tratando activamente de concebir, la mayoría de los expertos creen que la administración de suplementos de embarazo de al menos 400 mcg de ácido fólico al día es el mejor enfoque para las mujeres a planear el embarazo. Su cuerpo no absorbe el folato con la misma facilidad, ya que absorbe el ácido fólico sintético, y la mayoría de las personas no reciben la cantidad recomendada de ácido fólico en su dieta normal, por lo que los suplementos de vitaminas son necesarias para prevenir la espina bífida. Y, es posible que el ácido fólico también ayudará a reducir el riesgo de otros defectos congénitos, como el labio leporino, paladar hendido y ciertos defectos congénitos del corazón.

También es una buena idea comer una dieta saludable que incluya alimentos ricos en ácido fólico o enriquecidos con ácido fólico. Esta vitamina se encuentra presente de forma natural en muchos alimentos, incluyendo:

  • Frijoles
  • Frutas y jugos cítricos
  • Las yemas de huevo
  • Las verduras verdes, como el brócoli y la espinaca

Cuando se necesitan dosis más altas

Si usted tiene espina bífida o si usted ha dado a luz a un niño con espina bífida, necesitarás ácido fólico extra antes de quedar embarazada. Si usted está tomando medicamentos anticonvulsivos o si tiene diabetes, también puede beneficiarse de una mayor dosis de esta vitamina B. En estos casos, la dosis recomendada de ácido fólico puede ser de hasta 4.000 mcg (4 mg) a partir de un mes antes de la concepción y durante los primeros meses de embarazo.Sin embargo, consulte con su médico antes de tomar suplementos de ácido fólico adicionales.

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